La storia di Graziano, 36 enne affetto da spina bifida, e della difficoltà a trovare dei chirurghi di urologia disposti ad operarlo

La storia di Graziano, 36 enne affetto da spina bifida, e della difficoltà a trovare dei chirurghi di urologia disposti ad operarlo

Sua mamma Annatonia su Facebook, dopo l’intervento all’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza: «Ai chirurghi di urologia Giuseppe Cretì e Matteo Santodirocco, al medico anestesista Giuseppe Mincolelli, unitamente a tutto lo staff di sala operatoria e di reparto, va il nostro più caloroso sentimento di gratitudine, di stima ed affetto per il coraggio e per il complesso lavoro che hanno svolto»

«Dopo più di un anno alla ricerca di uno staff chirurgico in grado di portare a termine l’intervento, adesso sto finalmente bene. Sono già stato dimesso e sono a casa. Tornerò a San Giovanni Rotondo per i periodici controlli che i medici mi hanno consigliato. Non ho altra scelta».

Graziano ha 36 anni, è di Lecce, ed è affetto da spina bifida, una patologia malformativa ad alta complessità causata dalla mancata chiusura delle vertebre che accolgono il midollo spinale con i conseguenti danni neurologici a carico della vescica, dell’intestino, degli arti (paralisi\paraplegia) e che richiede un’assistenza continuativa per tutta la vita. Sin dalla nascita è stato seguito in un centro pediatrico ad alta specializzazione del Nord Italia ma, di necessità, in età adolescenziale e da giovane adulto, Graziano è stato invitato ad abbandonare la struttura pediatrica e ad identificare un centro qualificato per la continuità di cure per l’età adulta, possibilmente nel territorio di provenienza.

Per queste finalità Graziano ed i suoi genitori, da ormai più di 10 anni, hanno scelto di affidarsi al Centro Spina Bifida dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, dove è attivo un gruppo multidisciplinare composto da specialisti in Urologia Pediatrica, Fisiatria, Gastroenterologia, Neonatologia, Neurochirurgia, Neuropsichiatria Infantile, Neuro-Urologia, Oculistica, Ortopedia, Pediatria, Psicologia clinica e Dietologia clinica, coordinati dall’urologo pediatrico Giuseppe Cretì. Il gruppo di lavoro multidisciplinare è in grado di prendere in carico assistenziale le persone con spina bifida dall’età neonatale all’età adulta.

«In questo ultimo anno Graziano ha sofferto di una dolorosa calcolosi ureterale di diametro maggiore ai 3.5 cm ‒ hanno spiegato la mamma Annatonia e suo papà Antonio, che si prendono cura di lui ‒. Per un’improvvisa situazione di urgenza causata da severa infezione urinaria legata alla calcolosi, considerata la distanza da Casa Sollievo della Sofferenza, avevamo cercato assistenza in altri due ospedali pugliesi. Il primo ha gettato la spugna dopo due interventi nell’arco di pochi mesi, il secondo ospedale ha invece rinunciato in partenza vista la complessità del caso».

«Graziano, cosi come molti pazienti che vivono la sua condizione, non rappresenta un caso di semplice gestione medico-chirurgica a causa delle complesse problematiche che possono presentarsi in tutto l’arco della loro vita – ha spiegato Giuseppe Cretì, medico responsabile dell’Unità di Urologia Pediatrica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. Ha già subito diversi interventi in età pediatrica di ricostruzione del basso tratto urinario, di stabilizzazione della colonna lombo-sacrale, solo per citarne alcuni, e, per queste ragioni, è senza dubbio critico e difficile l’approccio da parte dell’urologo dell’età adulta chiamato ad intervenire, specie in d’urgenza, se quest’ultimo non possiede un solido bagaglio conoscitivo e di esperienza della complessa patologia di Graziano. Appare evidente che tutto è più semplice se l’urologo pediatrico ha già avviato in tempo utile e non in urgenza il percorso del passaggio delle informazioni cliniche e del setting di cure effettuate in età pediatrica all’urologo dell’adulto.

Queste risorse professionali unitamente a percorsi di cure personalizzati e di transizione dall’età pediatrica all’età adulta rappresentano il moderno ed adeguato modello per l’approccio a patologie pediatriche ad elevata complessità; lo sforzo che le società scientifiche maggiormente coinvolte in queste patologie ad elevata criticità e complessità di cure (SIUP-SIU-SIUD) stanno attualmente facendo ‒ha concluso Cretì‒ è quello di estendere questi percorsi di assistenza e cure su tutto il territorio nazionale anche se al momento, in Italia, sono coinvolte un numero molto limitato di unità di Urologia».

«Ai chirurghi di urologia Giuseppe Cretì e Matteo Santodirocco, al medico anestesista Giuseppe Mincolelli, unitamente a tutto lo staff di sala operatoria e di reparto, va il nostro più caloroso sentimento di gratitudine, di stima ed affetto per il coraggio e per il complesso lavoro che hanno svolto – ha scritto sua mamma Annatonia su Facebook –. Ho ritenuto di rendere pubblica una situazione familiare così delicata, con il solo scopo di far conoscere la parte buona della sanità pugliese per dare speranza a quanti, non sapendo, intraprendono i viaggi della speranza verso altre regioni».