Integrazione scolastica e diritti degli alunni con disabilità: dalle ore di assistenza al futuro dell’inclusione
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Integrazione scolastica e diritti degli alunni con disabilità: dalle ore di assistenza al futuro dell’inclusione
Questa riflessione nasce da una situazione concreta, quella di mio figlio Michele, ma riguarda una questione che ogni anno coinvolge tante famiglie con figli con disabilità.
In sede di GLO è stato individuato e verbalizzato, in relazione ai bisogni e alle esigenze di mio figlio, un fabbisogno di 12 ore settimanali di assistenza specialistica. Un’indicazione nata dall’osservazione delle sue necessità e finalizzata a garantirne partecipazione, autonomia, comunicazione e piena inclusione scolastica.
Eppure, ancora una volta, quando si arriva alla concreta attuazione del servizio, entrano in gioco le cosiddette “risorse disponibili” dell’Ambito Territoriale.
Ed è proprio qui che nasce la mia domanda: un diritto può essere realmente garantito se la sua applicazione viene continuamente condizionata dalle risorse disponibili?
Come genitore non chiedo privilegi, corsie preferenziali o favori.
Io, come le tante famiglie che vivono quotidianamente queste situazioni, chiedo semplicemente che vengano applicate le norme e rispettati i diritti dei nostri figli.
I nostri figli, prima ancora della loro disabilità, sono persone, con capacità, potenzialità, desideri e diritto a costruire il proprio futuro.
La scuola dovrebbe essere il luogo dell’accoglienza, dell’uguaglianza, dell’inclusione e delle pari opportunità. Un luogo nel quale le differenze non rappresentino una barriera, ma una possibilità di crescita per tutti.
L’inclusione, però, non può rimanere soltanto una parola scritta nei documenti.
Non possiamo parlare di inclusione se un alunno con disabilità deve vedere limitata la propria partecipazione alla vita scolastica per la mancanza di un servizio necessario. Non possiamo parlare di pari opportunità se le famiglie sono costrette ogni anno a sollecitare, chiedere, diffidare e ricordare alle istituzioni ciò che dovrebbe essere garantito attraverso una normale organizzazione dei servizi.
E non è una questione che riguarda soltanto la scuola.
Riguarda il Progetto Individuale e il Progetto di Vita, la continuità degli interventi sociali, sanitari e sociosanitari, le liste d’attesa, l’assistenza, la presa in carico e, più in generale, la capacità delle istituzioni di trasformare i diritti scritti sulla carta in diritti realmente esigibili.
Come genitore ho più volte sollecitato i responsabili dell’Ambito Territoriale e dei servizi sociali e sanitari, ma anche interlocutori istituzionali a livello regionale e gli assessorati competenti.
Non lo faccio per alimentare uno scontro con le istituzioni.
Lo faccio perché quando una famiglia è costretta continuamente a chiedere che venga garantito ciò che dovrebbe essere già garantito, significa che qualcosa nel sistema non sta funzionando.
E questo dovrebbe far riflettere tutti.
Perché alla fine a pagare le conseguenze delle difficoltà organizzative, delle inerzie e delle carenze del sistema non sono soltanto le famiglie: sono gli stessi alunni con disabilità, cioè le persone che quel sistema dovrebbe proteggere, sostenere e accompagnare.
Abbiamo costruito negli anni un percorso culturale e legislativo importante: dall’esperienza della Commissione Falcucci alla Legge 517 del 1977, dalla Legge 104/1992 fino alle successive riforme sull’inclusione scolastica e al percorso verso il Progetto di Vita.
Era un processo di evoluzione sociale, educativa e culturale.
E allora viene spontaneo chiedersi: dopo oltre cinquant’anni, perché una famiglia deve ancora combattere per ottenere concretamente ciò che sulla carta è già riconosciuto?
Viviamo nell’epoca dell’innovazione, della tecnologia, dell’intelligenza artificiale e di strumenti che possono offrire nuove possibilità alle persone con disabilità.
Parliamo di autonomia, di inclusione, di personalizzazione degli interventi e persino del “Dopo di noi”.
Ma come possiamo parlare seriamente di futuro se ancora oggi una famiglia non viene ascoltata quando chiede di garantire il presente?
Il futuro dei nostri figli si costruisce oggi.
E si costruisce attraverso una scuola capace di accogliere, istituzioni capaci di ascoltare e servizi capaci di collaborare.
Non servono soltanto nuove parole.
Servono responsabilità, organizzazione e attuazione concreta dei diritti.
Perché una persona con disabilità non deve essere considerata un problema da gestire, ma una persona da accompagnare, valorizzare e mettere nelle condizioni di esprimere le proprie potenzialità.
E forse è proprio questo il vero significato dell’inclusione: non chiedere al più fragile di adattarsi alle difficoltà del sistema, ma chiedere al sistema di rimuovere le barriere che impediscono alla persona di vivere pienamente i propri diritti.
Come genitore continuerò quindi a chiedere una cosa molto semplice:
non favori, ma diritti.
Non promesse, ma applicazione delle norme.
Non parole, ma responsabilità.
Per Michele e per tutti gli alunni con disabilità.
Francesco Marasco
Genitore e caregiver familiare
