Disabilità e autismo: “A Manfredonia le famiglie non possono continuare a costruire da sole la rete dei servizi”
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Disabilità e autismo: “A Manfredonia le famiglie non possono continuare a costruire da sole la rete dei servizi”
Con la riapertura delle scuole tornano puntuali le stesse difficoltà di sempre. Serve un sistema territoriale stabile che accompagni le persone con disabilità e le loro famiglie, superando frammentazione, ritardi e soluzioni improvvisate.
A Manfredonia c’è una realtà che resta troppo spesso confinata nelle case, nelle sale d’attesa, negli uffici pubblici e nei corridoi delle scuole: quella delle persone con disabilità e di chi le accompagna ogni giorno. Non si tratta solo di una condizione sanitaria, ma di accesso ai servizi, assistenza, inclusione scolastica, mobilità, socialità e possibilità di costruire un futuro dignitoso.
A pagare il prezzo più alto sono i genitori, trasformati per necessità in assistenti, educatori, mediatori ed esperti di leggi e procedure amministrative. Sono loro a dover capire a quale ufficio rivolgersi, quali documenti servano, quali prestazioni spettino e quali competenze siano del Comune, dell’ASL, dell’Ambito territoriale o della scuola. E quando le risposte non arrivano, sono sempre loro a ricominciare daccapo, bussando a un’altra porta.
Questa situazione non può più essere considerata normale.
Il problema non sono i singoli interventi mancanti, ma l’assenza di un coordinamento reale tra chi dovrebbe garantirli. Comune, ASL, servizi sociali, scuola e centri sociosanitari continuano a muoversi come mondi separati, mentre la vita di una persona con disabilità non si lascia dividere in compartimenti amministrativi.
Nessuna famiglia dovrebbe conoscere i confini burocratici tra un ente e l’altro, né fare da tramite tra uffici che non comunicano fra loro. Quando emerge un bisogno, il cittadino ha diritto a trovare una porta aperta, un referente riconoscibile e un percorso già definito.
Per questo Manfredonia ha bisogno di un vero punto unico di accesso e orientamento sulla disabilità: non uno sportello che distribuisce moduli e numeri di telefono, ma un servizio stabile e competente, capace di ascoltare le famiglie, valutarne i bisogni, informarle sui diritti, attivare i soggetti responsabili e seguirle nel tempo. La presa in carico ha bisogno di un volto, un nome e una responsabilità precisa: un referente che coordini il rapporto con Comune, ASL e scuola, e verifichi che quanto scritto sulla carta venga davvero realizzato. Senza questo coordinamento, anche le misure già esistenti restano isolate o difficili da raggiungere.
La questione dell’autismo rende ancora più evidente questa necessità. Non basta intervenire alla diagnosi o durante gli anni scolastici: serve un percorso che accompagni la persona in ogni fase della vita, dalla diagnosi precoce alla riabilitazione, dall’inclusione scolastica alla socializzazione, dalla formazione al lavoro, fino all’autonomia abitativa e al sostegno nell’età adulta.
Troppo spesso l’attenzione pubblica si concentra sui bambini, dimenticando che diventeranno adolescenti e poi adulti, con capacità, desideri e diritti propri, mentre anche i loro genitori invecchiano e non potranno restare per sempre l’unica risposta assistenziale disponibile. Il tema del “dopo di noi” va quindi affrontato già ora, costruendo il “durante noi”: percorsi graduali di autonomia e protezione, prima che la situazione diventi un’emergenza.
Ogni riapertura delle scuole riporta a galla le stesse criticità: disponibilità degli educatori, continuità dell’assistenza specialistica, trasporto, sostegno, rapporto tra scuola e servizi sanitari, attuazione tempestiva dei progetti educativi individualizzati. Ogni anno si riparte da capo, con famiglie costrette a rincorrere ciò che dovrebbe essere programmato con mesi di anticipo.
La scuola è un tassello fondamentale dell’inclusione, ma non può portarne il peso da sola: servono figure formate, continuità educativa, comunicazione stabile con i servizi sanitari e sociali e un coinvolgimento reale delle famiglie, dentro un progetto unitario e non in interventi scollegati tra loro.
Un episodio recente, emerso durante una riunione scolastica dedicata all’inclusione, rende concreto questo problema: in un verbale si afferma che le ore di assistenza specialistica saranno erogate tenendo conto della disponibilità complessiva del servizio fornito dall’Ambito territoriale. Senza entrare nel merito della singola vicenda, che deve restare rigorosamente riservata, quella formulazione solleva una questione che riguarda tutte le famiglie: il sostegno a una persona con disabilità non può dipendere dal monte ore disponibile, ma va programmato a partire dal bisogno effettivamente accertato. Quando risorse, personale o ore risultano insufficienti, non possono essere l’alunno e la sua famiglia a pagarne le conseguenze o a colmare da soli le distanze tra scuola, Comune, ASL e servizi sociali.
Serve una rete territoriale stabile su disabilità e autismo, attiva tutto l’anno, non convocata solo quando esplode un’emergenza. Una rete che analizzi i bisogni, programmi le risorse, controlli la qualità dei servizi e individui in tempo le situazioni rimaste senza risposta, con associazioni, famiglie e persone con disabilità coinvolte non come comparse ma come protagoniste della programmazione. Chi vive la disabilità ogni giorno conosce meglio di chiunque altre carenze e ritardi del sistema: ascoltarlo non significa scaricare sulle famiglie il lavoro delle istituzioni, ma aiutare le istituzioni a decidere in modo più aderente alla realtà.
Serve anche superare una logica puramente assistenziale. Le persone con disabilità non sono destinatarie passive di prestazioni, né soggetti da ricordare solo nelle ricorrenze: sono cittadini con pieno diritto a salute, istruzione, mobilità, sport, cultura, lavoro e partecipazione alla vita della comunità. Allo stesso modo, sostenere genitori e caregiver non significa offrire compassione, ma garantire servizi domiciliari, supporto psicologico, momenti di sollievo e la possibilità reale di conciliare la cura con il lavoro e con la propria vita. Nessun genitore dovrebbe sentirsi in colpa per la stanchezza o per il bisogno di aiuto.
Negli anni sono stati realizzati interventi importanti, ma non si è ancora arrivati a una risposta strutturale e riconoscibile dalle famiglie. La frammentazione delle competenze spiega parte del problema, ma non può diventarne l’alibi permanente. Non si tratta di trovare un colpevole né di farne terreno di scontro tra maggioranza e opposizione, ma di riconoscere un ritardo collettivo e assumersi finalmente una responsabilità comune: chi ha amministrato, chi amministra e chi si candida a farlo dovrebbe considerare la disabilità una priorità trasversale, non un settore marginale del welfare.
Su questo terreno serve, prima di tutto, un protagonismo del Comune di Manfredonia che finora è mancato. È finito il tempo delle feste e delle sagre: è tempo dei diritti. Su questi si lavora prima che tutto riparta. Ma se l’amministrazione resta impegnata nei bagordi, a pagare non possono essere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Manfredonia ha bisogno di una scelta politica chiara, mettere le persone al centro e costruire intorno a loro una rete stabile, competente e verificabile. Non bastano convegni o dichiarazioni d’intenti: servono programmazione, personale, risorse e tempi certi.
Il livello di civiltà di una comunità si misura da come sostiene chi affronta le difficoltà maggiori. Per troppo tempo le famiglie hanno dovuto costruire da sole la rete di protezione che le istituzioni avrebbero dovuto garantire. È tempo di invertire la prospettiva: non più famiglie costrette a inseguire i servizi, ma servizi capaci di raggiungerle e accompagnarle, non più interventi frammentari, ma un progetto territoriale unitario.
Palombella Rossa
#palombellarossa
Angelo Riccardi
