La disabilità nell’ottica dei critical disability studies

LA DISABILITÀ NELL’OTTICA DEI CRITICAL DISABILITY STUDIES

I linguaggi inerenti alla disabilità sono ancora fortemente incentrati su una visione patologizzante, assistenzialista, emotiva e paternalista. 

Ad avere parola sono ancora troppo spesso le persone non disabili che non si pongono in ascolto dell’autorappresentanza delle persone disabili e non si accingono a modificare i propri bias, compiuti anche in buona fede. 

È ancora troppo presente la narrazione del caregiver martire, della malattia e della disabilità raccontata come una tragedia, come qualcosa di esclusivamente doloroso. 

In tutte queste narrazioni le persone disabili si dissolvono e anzi al contrario la loro vita viene spesso ricondotta ad un peso da gestire da qualcun altro. 

Per le persone disabili leggere di essere causa di sofferenza per i propri familiari può essere logorante. 

Lottiamo per i progetti di vita indipendente, contro l’istituzionalizzazione, ossia la segregazione delle persone disabili in strutture separate dal resto della società. 

Le persone disabili e le loro famiglie dovrebbero considerare l’abbattimento delle barriere architettoniche non come un favore, una concessione, ma al contrario come un diritto. 

Ricorrere a espressioni come “sorrisi, emozioni” inoltre fa leva esclusivamente su una narrazione emotiva, così come, al contrario, i monologhi strappalacrime dei programmi televisivi che ci invitano a considerare la disabilità come un modo per ispirare le persone non disabili finiscono per oggettificarle. Questo concetto è stato definito dall’attivista disabile Stella Young inspiration porn. 

Young aggiunge:

“Certo, la vita da disabile presenta delle difficoltà. Noi disabili dobbiamo superare alcune cose, ma le difficoltà che superiamo non sono quelle che voi pensate, non sono cose che hanno a che fare con i nostri corpi. Uso il termine “persone disabili” abbastanza deliberatamente, perché aderisco a quello che viene chiamato il modello sociale della disabilità, che ci dice che siamo resi disabili più dalla società in cui viviamo che dal nostro corpo e dalle nostre diagnosi.

Ho vissuto in questo corpo per molto tempo. Mi piace molto. Fa le cose che ho bisogno che faccia, e ho imparato a usarlo al meglio delle sue capacità proprio come avete fatto voi”.

L’idea che le persone disabili non possano avere delle competenze e per tale motivo opporsi a determinate dinamiche, narrazioni, è anche abilismo, ossia la discriminazione sistemica nei riguardi delle persone disabili.

Come dice Valentina Tomirotti nel momento in cui la persona disabile si dota di strumenti critici, studia, rivendica i propri diritti, lotta per immaginare e per ripensare l’ambiente per permettere l’alleanza e la convivenza, in un’ottica emancipativa non basata sull’adattamento, ma sulla piena espressione della propria identità, viene considerata una persona priva di buon cuore. 

Quindi non aderendo alla visione che si ha della persona disabile riceve commenti feroci e spietati.

Le persone disabili non hanno bisogno di compassione, carità, pietismo e infantilizzazione. Studiano, criticano, hanno la propria voce.

I titoli e le competenze, se fondati sui disability studies e non sul punto di vista della normalizzazione, secondo la visione di persone non disabili, o sull’ispirazione motivazionale non sono qualcosa da temere, al contrario da comprendere.

Abbiamo appreso una modalità di narrazione a seguito di bias e pregiudizi, dove le persone disabili non erano al tavolo dei processi che le riguardavano, ma ora le cose sono cambiate.

Le modalità attraverso cui guardare alla disabilità sono differenti.

La parola disabilità non è un insulto, né una parola negativa perché evidenzia come non si parta tutte dallo stesso livello. 

Compito dello Stato deve essere la rimozione di quegli ostacoli. Tuttavia parlare di disabilitazione forse è ancora più corretto perché pone l’attenzione sulle mancanze dell’ambiente che non sempre è accessibile, non solo in relazione alle barriere architettoniche, ma anche nell’immaginare una città che tenga conto delle iperstimolazioni sonore, luminose, olfattive, per permettere alle persone di vivere in libertà. 

Con questa ultima specifica mi riferisco alle persone autistiche che non sempre amano contesti caotici e rumorosi. Parlare di ambiente pienamente accessibile in tal caso è complesso dato che esistono sia persone autistiche ipersensoriali (dove i sensi sono più sensibili) e persone iposensoriali che al contrario necessitano di tali stimoli.

Le disabilità e neurodivergenze non sono tutte uguali ed è necessario tenerne conto.

Occorre formarsi, unire le forze e avere a volte anche il coraggio di dissentire.

È complesso, si temono ritorsioni, i linguaggi social sono divenuti eccessivamente violenti, ma non possiamo più accettare che le persone disabili vengano raccontate dalle altre, che le persone non disabili vengano considerate “più fortunate” che fanno divertire le persone “più fragili”. Non possiamo rimarcare la differenza asimmetrica e verticale tra “noi” e “loro”.

Cerchiamo di superare le divisioni, ma al tempo stesso non lasciamo nell’oblio la voce diretta delle persone disabili, anzi è quella che merita maggiore ascolto.

Mettiamoci continuamente in discussione, per migliorare, per apprendere, anche se viviamo la condizione personalmente, anzi a maggior ragione. 

Non sono commenti di esperti calati dall’alto che spesso non vivono la questione in prima persona, ma persone che compiono advocacy. 

Ricordiamo infine di non considerare valide solo le disabilità visibili.

Quando si parla di disabilità infatti si ha in mente una sola immagine: la persona in sedia a ruote o con ausili per la mobilità visibili. Quando al contrario la disabilità, la malattia, il dolore cronico o la neurodivergenza non si vedono, le persone disabili subiscono continuamente invalidazione, sono costrette ad esibire le proprie diagnosi, per poter avere alcuni diritti, come ad esempio sedersi sui mezzi e negli eventi pubblici, ancor di più se si è persone giovani, o ricevere gaslighting per le proprie rivendicazioni poiché non “si sembra disabili”.

Io ho un sogno che nel mese del Disability Pride rivendico: un movimento anti-abilista in città dove persone disabili che hanno compiuto un processo di decostruzione del proprio abilismo interiorizzato parlino per sé, non solo per l’aggregazione ma anche e soprattutto per studiare e formarsi.

Dott.ssa Angela la Torre, educatrice e persona con malattia autoinfiammatoria cronica rara