Manfredonia, basta viaggi della speranza per i caregiver. Lettera di una mamma al Direttore ASL Foggia

Manfredonia, basta viaggi della speranza per i caregiver. Lettera di una mamma al Direttore ASL Foggia

Lettera aperta al Direttore Generale dell’ASL di Foggia, dott. Antonio Giuseppe Nigri 

Oggetto: Interruzione del percorso riabilitativo e carenze assistenziali presso il Centro Cesarano – Il caso di mio figlio Daniele

Gentile Direttore Generale,

Sono la madre di Daniele, un ragazzo di 15 anni e mezzo che ha una paralisi cerebrale infantile. Mio figlio, dalla tenera età di sei mesi, ha sempre frequentato il Centro Cesarano di Manfredonia, seguito con amorevole professionalità dalle terapiste della riabilitazione. Negli ultimi anni, Daniele ha subito diversi e importanti interventi ortopedici, con successivi ricoveri per riabilitazione intensiva. Essendo un adolescente in piena crescita, presenta un quadro clinico in continua evoluzione: a causa dei muscoli ipertonici rischia gravi deformità ossee e necessita, pertanto, di un monitoraggio costante.

Ebbene, il 20 aprile scorso sono stata avvisata con un messaggio WhatsApp dalla sua terapista che l’appuntamento fisioterapico successivo sarebbe stato l’ultimo. La nuova fisiatra e responsabile del Centro, la dottoressa Raffaella Cardillo, aveva infatti deciso di dimetterlo.

Ci tengo a sottolinearlo: sono stata liquidata tramite un messaggio WhatsApp. A questo non è seguito alcun confronto o chiarimento con il medico responsabile, né un colloquio per fare il punto sulle condizioni fisiche di mio figlio. Daniele è stato dimesso senza uno straccio di relazione medica o di indicazioni riabilitative future. A mio marito, incrociato casualmente nei corridoi della struttura, la dottoressa si sarebbe giustificata dicendo che “Ci sono almeno altre seicento persone in lista d’attesa”. Ma qui stiamo parlando di un ragazzo in piena crescita e con un quadro evolutivo, non di un paziente stabilizzato!

Per fortuna Daniele, dall’età di un anno, è seguito per la protesica e svolge controlli periodici presso la struttura “Corte Roncati” di Bologna (Polo Tecnologico Regionale per le Disabilità), dove avevamo già in programma una visita. Il 30 aprile scorso mio figlio è stato visitato dalla dottoressa Battisti, fisiatra della struttura bolognese, la quale ha immediatamente riscontrato la necessità di riadattare le misure della sedia a rotelle e mi ha comunicato l’urgenza di un intervento agli ischio-crurali, che nel frattempo si sono notevolmente accorciati.

La dottoressa Battisti (e prima di lei la neuropsichiatra infantile, dottoressa Annarosa Colonna) vede mio figlio solo due volte all’anno, eppure ricorda ogni dettaglio della sua storia clinica, pur visitando centinaia di ragazzi. La nuova fisiatra del Centro Cesarano, che ha avuto la possibilità di osservare Daniele negli ultimi mesi durante le sedute settimanali di chinesiterapia, non si è nemmeno accorta che la sedia a rotelle fosse ormai inadeguata alla crescita del ragazzo.

Alla luce di tutto questo, chiedo che si SMETTA di definire “viaggi della speranza” gli spostamenti che noi caregiver siamo costretti a fare fuori dalla Puglia per visite, riabilitazione o interventi, accusandoci quasi di sottrarre risorse alla sanità pugliese. I viaggi della speranza si fanno a Lourdes; noi ci rechiamo in strutture mediche dove troviamo professionalità, competenza e dignità.

Non voglio generalizzare: ci saranno sicuramente realtà positive anche nella nostra terra. Ma prima di affermare che il territorio pugliese offra, dal punto di vista sanitario e riabilitativo, gli stessi servizi di altre regioni, bisognerebbe assicurarsi che questo principio valga nella realtà dei fatti, e non solo sulla carta.

Resto in attesa di un cortese e urgente riscontro.

Distinti saluti,

Enrica Amodeo

Madre di Daniele